2006

En concreto, las enfermedades de transmisión sexual son muy conocidas por provocar respuestas y reacciones socialmente divisoras. Desde el principio de la epidemia de SIDA, se movilizaron una serie de metáforas poderosas que sirvieron para reforzar y legitimar el estigma. Entre ellas figuran el VIH/SIDA como sinónimo de muerte (por ej., a través de imágenes como la muerte y la hoz); el VIH/SIDA percibido como un castigo (por ej., por un comportamiento inmoral); el VIH/SIDA percibido como un crimen (por ej., en relación con víctimas inocentes y culpables); el VIH/SIDA como sinónimo de guerra (por ej., en relación con un virus contra el cual hay que luchar); el VIH/SIDA percibido como el horror (en que las personas infectadas se ven como demonios y son temidas); y el VIH/SIDA percibido como algo “ajeno” (en que la enfermedad es una aflicción que afecta a los marginados).

El estigma relacionado con el VIH/SIDA hace que los recursos esenciales para prevenir la infección sean desplazados. Mientras se interprete mal la naturaleza de la epidemia y sus causas, se persigue y culpa a las personas, se refuerzan y reproducen las divisiones sociales, y continúan apareciendo nuevas infecciones.

El presente documento de ONUSIDA describe y compara brevemente los hallazgos de diversos estudios realizados en la India y Uganda sobre la naturaleza, los factores determinantes y los efectos del estigma, la discriminación y la negación relacionados con el VIH/SIDA. El análisis comparativo pone de manifiesto las profundas consecuencias de estos procesos negativos para las personas, familias y comunidades implicadas. También se destacan cuestiones de política, programación e investigación.

En la India, los investigadores intentaron reunir datos en tres lugares diferentes: Mumbai, donde el impacto del VIH/SIDA es particularmente grave; y Nueva Delhi, al norte del país y Bangalore, al sur, en donde los números de casos de infección por el VIH están creciendo rápidamente.

En Uganda, el estudio tuvo lugar en dos sitios dispares: el distrito de Kampala y el distrito de Mbarara. El distrito de Kampala es la zona urbana más extensa en Uganda y alberga la capital del país. Es un centro importante dotado de organizaciones y servicios sociales, profesionales, de bienestar y jurídicos activos en la lucha contra el VIH/SIDA. El distrito contiene una población heterogénea con culturas, grupos étnicos y modos de vida diferentes. En cambio, el distrito de Mbarara es una zona rural relativamente homogénea con respecto a la cultura, el comportamiento y las ideas. En esta parte del país hay muchas menos organizaciones que proporcionen servicios relacionados con el VIH/SIDA.

Los enfoques primarios incluían a encuestados clave y entrevistas a fondo con personas que viven con y están afectadas por la discriminación, el estigma y la negación relacionados con el VIH/SIDA; a grupos focales en comunidades y entornos afectados por la discriminación, el estigma y la negación relacionados con el VIH/SIDA; y la observación en entornos laborales, asistenciales y comunitarios donde pueden manifestarse la discriminación, el estigma y la negación relacionados con el VIH/SIDA.

Los enfoques secundarios incluían el análisis de fuentes de información existentes, como los informes de periódicos, radio y televisión que describen ejemplos de discriminación, estigma y negación relacionados con el VIH/SIDA; registros jurídicos y notas de casos relativas a procesos judiciales pertinentes; y políticas nacionales y locales referentes a la discriminación, el estigma y la negación relacionados con la enfremedad. A los investigadores principales, sin embargo, se les dio la opción de elegir uno de los métodos (o de insistir en el uso de enfoques concretos) de acuerdo con los conocimientos técnicos locales y las cuestiones examinadas.

Un núcleo común de preguntas sentó la base de la investigación. Para asegurar que la investigación se mantuviera sensible a las prioridades y necesidades locales, se modificaron esas preguntas de acuerdo con cuestiones de pertinencia local particular.

Por tanto, el estudio en la India examinó:

• ¿Cuáles son las diversas formas directas e indirectas de expresión de la discriminación, el estigma y la negación relacionados con el VIH/SIDA en la India, y cómo varían esas formas en diferentes zonas de las ciudad?
• ¿Cuáles son los diferentes contextos, concretamente las relaciones de parentesco, los lugares de trabajo o los centros de atención, en los que tienen lugar la discriminación y el estigma, y cómo varían esas expresiones según los contextos y el nivel al que se producen?
• ¿Cuáles son los factores individuales, socioeconómicos o culturales dominantes que influyen en estos fenómenos o contribuyen a ellos?
• ¿Cuál es la situación de conjunto del estigma y la discriminación relacionados con el VIH/SIDA en los planes nacionales respecto al debate de los derechos humanos, las cuestiones de salud pública y las tensiones y conflictos sociales existentes?
• ¿Qué papel desempeñan las políticas, los medios de comunicación y la publicidad para apoyar o contener el estigma y la discriminación relacionados con el VIH/SIDA? ¿Cuál ha sido el papel de las organizaciones no gubernamentales?
• ¿Cuáles son las consecuencias de la discriminación, el estigma y la negación relacionados con el VIH/SIDA, y pueden algunas de estas experiencias utilizarse en intervenciones?

El estudio realizado en Uganda tenía como objetivo centrarse especialmente en analizar las diferentes formas de discriminación, estigma y negación relacionados con el VIH/SIDA en lugares dispares dentro de Uganda, establecer los factores que influyen en estas formas y evaluar las diversas respuestas que suscitan estos fenómenos. Por tanto las preguntas incluyeron:

• ¿Cuáles son las diferentes formas de discriminación, estigma y negación relacionados con el VIH/SIDA en zonas de estudio específicas? ¿Cómo se definen estas formas en contextos culturales, económicos y sociales diversos?
• ¿Las diferentes etapas de la epidemia influyen en las formas de discriminación, estigma y negación relacionados con el VIH/SIDA? ¿Cómo se manifiestan esas diferentes formas a nivel individual, familiar, institucional y político?
• ¿Cuáles son los orígenes de la discriminación, el estigma y la negación relacionados con el VIH/SIDA? ¿Cuáles son los factores específicos responsables de intensificar estas formas? ¿Cuál es el impacto relativo de los factores que influyen en la discriminación, el estigma y la negación relacionados con el VIH/SIDA? ¿Cómo varía el impacto entre los diferentes centros culturales, sociales y económicos?
• ¿Cuál ha sido la respuesta de las personas que viven con el VIH/SIDA a la discriminación, el estigma y la negación?
• ¿Cuál ha sido la respuesta de las familias y comunidades afectadas; y de las instituciones como los sistemas educativos, sanitarios y laborales?
• ¿Cómo ha tratado el sistema legislativo y judicial las cuestiones relacionadas con la discriminación, el estigma y la negación?

• Es importante reconocer que la discriminación, el estigma y la negación relacionados con el VIH/SIDA pueden producirse en múltiples formas, a múltiples niveles y en múltiples contextos. Levantar el mapa de estas formas es el primer paso para ser capaces de identificar sus factores determinantes. Puede ser importante tanto teórica como prácticamente diferenciar entre factores determinantes individuales, a nivel familiar, comunitarios e institucionales.
• Las prácticas y creencias locales culturales preexistentes son factores determinantes y legitimadores para la discriminación, el estigma y la negación relacionados con el VIH/SIDA. Esas creencias frecuentemente establecen categorías de personas o tipos de comportamientos que es probable que sean víctimas del estigma (por ej., personas sexualmente “promiscuas”, profesionales del sexo, consumidores de drogas y homosexuales). La aparición del VIH/SIDA con frecuencia refuerza estos tipos de estigma ya existentes, confiriéndoles una nueva y poderosa legitimidad.
• Existe una distinción importante que debe hacerse entre estigma “percibido” y “declarado”. El estigma percibido surge de las respuestas estigmatizantes reales o imaginadas de otras personas. Desempeña un papel importante en el “control” del comportamiento de las personas que viven con el VIH/SIDA, y hace que algunos nieguen su estado serológico, que otros lo oculten y que todos sufran ansiedad frente a la disyuntiva de revelarlo a los demás y socilitar atención. Las consecuencias del estigma percibido y declarado debilitan los esfuerzos para vencer la discriminación, el estigma y la negación relacionados con el VIH/SIDA. Ambos impiden que las personas que viven con el VIH/SIDA reconozcan públicamente su estado serológico y desempeñen plena y adecuadamente su función en la prevención y atención.
• La posición socioeconómica y la relativa seguridad financiera (y productiva) pueden influir en el proceso de estigmatización. Al hacer posible que algunas familias “oculten” a miembros afectados por el VIH/SIDA en el hogar o en centros médicos privados, algunas personas pueden evitar ser estigmatizadas manifiestamente. Al mismo tiempo, sin embargo, puede ser especialmente vergonzoso para las personas acaudaladas y sus familias reconocer que están afectadas por la enfermedad. Asimismo, la posición socioeconómica y la riqueza permiten que las personas gestionen mejor el flujo de información relativa al VIH/SIDA y su impacto en los miembros de la familia y el hogar.
• Por último, está claro que en la discriminación, el estigma y la negación relacionados con el VIH/SIDA existe un gran sesgo basado en el género. Las mujeres y los varones no reciben el mismo trato cuando están infectados – o se supone que lo están – por el VIH/SIDA. Existen pruebas de que los varones es más probable que sean aceptados por la familia y la comunidad. Las mujeres, en cambio, es más probable que sean culpadas, incluso cuando han sido infectadas por sus esposos en lo que para ellas han sido unas relaciones monógamas. Este doble rasero impone un peaje terrible a las mujeres como madres, hijas, dispensadoras de atención y personas que viven con el VIH/SIDA. El estigma relacionado con el VIH/SIDA, y la discriminación a la que lleva, desempeñan así un papel de primer orden en la intensificación de las desigualdades por razón de género.