Enseñar al que no sabe Por: Carlos Dáguer Los niños con VIH comienzan
a llegar al colegio. Cómo educarlos a ellos y a quienes los rodean. Aun antes de aprender a leer, Tatiana recibió lecciones de inmunología. Tenía tres años cuando les preguntó a las trabajadoras sociales que la atendían por qué por qué debía tomar tantos medicamentos. Había llegado el momento de dar las explicaciones, por incómodas que fueran. La historia tiene ingredientes de dolor, pero Tatiana la reproduce sin dramatismo: Mi enfermedad se llama VIH, y cuando uno se pone mal se llama VIH/sida explica la pequeña que hoy tiene 10 años. Hay unos soldaditos y un virus. Los soldaditos cuidan que no entre el virus a nuestro cuerpo. Si nos ponemos tristes o no nos portamos bien, los soldaditos pierden la batalla. Hace una década eran pocos los que apostaban por la supervivencia de los niños nacidos con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH). El Banco Mundial no recomendaba invertir en ellos porque dudaba que alcanzaran a ser población productiva;
la industria farmacéutica centraba sus esfuerzos en encontrar soluciones para los adultos infectados, y los mismos filántropos que los adoptaron, ante el pesimismo generalizado, se conformaban con brindarles una muerte digna. Las cosas comenzaron a cambiar hace unos nueve años, cuando apareció la terapia antirretroviral. Los medicamentos redujeron la carga del virus en el organismo de los pacientes, evitaron el colapso de su sistema inmunológico y permitieron que aumentara su esperanza de vida. Todo un avance que, sin embargo, no estaba al alcance de los niños. Pero hubo quienes se dieron cuenta de que, en este caso, los protocolos médicos atentaban contra el sentido común y decidieron darles, en dosis ajustadas al tamaño y la edad, los nuevos medicamentos. Y gracias a ese riesgo, Tatiana renació, creció, entró al colegio, se desarrolló y hace nuevas preguntas incómodas, las mismas que haría cualquier preadolescente: ¿Se me verán bien los pantalones descad
erados?. ¿Qué tal un piercing?. ¿No es muy larga mi falda?. Signos de vida Los primeros niños que sobrevivieron al VIH han comenzado entrar a los colegios y a hacerse adolescentes. Lo que les espera en esta nueva etapa es una incógnita. Ni aquí ni allá se tiene muy claro cuánto vivirán ni cómo se les enseñará a manejar su sexualidad y su futuro. Todo este tiempo hemos aprendido sobre la marcha dice Jorge Cerón, director de Fundamor, una institución dedicada a la crianza de 98 de estos menores. Dijeron que no vivirían muchos años, y aquí los tenemos llegando a los 10. Y dijeron que no serían personas productivas, y aquí los tenemos, ilustrando con sus dibujos los calendarios que ayudan a financiar a nuestra institución. No sabemos qué les espera, pero quienes no creyeron en ellos han tenido que retractarse. Ver para creer. Tatiana habla con gracia, corre por la casa y sólo puede dar señales de vida. Imposible sospechar que tras
esa sana apariencia hay, al menos, seis sesiones diarias de medicamentos que ya existen en versión pediátrica, cuya primera tanda es a las 3:45 de la mañana y la última, al atardecer. Pero gracias a ese rigor, la niña puede mantener su triple sueño de ser cantante para ser famosa, azafata ayudarles a los pasajeros y médica para ayudarles a los enfermos de VIH. Los cuerpos de los menores con VIH han crecido familiarizados con el AZT, el 3TC y el Nelfinavir, los tres medicamentos más utilizados en el tratamiento de este tipo de pacientes. A diferencia de la mayoría de sus padres, que no soportaron los efectos adversos, asumen la terapia como parte de su vida. Gracias a ellos, Tatiana no tiene rastros del virus, al punto que aparece como indetectable en las pruebas periódicas que le realizan. En algunos momentos se ha sospechado que sus escasos 1,20 metros de estatura son el resultado del virus o de la terapia. Suele ocurrir que los menores con VIH son má
s bajos, aunque resulta imposible sacar conclusiones ante el hecho de que la mayoría padeció desnutrición durante los primeros meses de su vida. Y también tienen en común la orfandad. El sida se llevó a la mayoría de sus madres y a buena parte de sus padres. Las mujeres suelen ser más vulnerables ante el virus y por eso se van primero de la vida, generalmente cuando los hombres ya se han ido del hogar. Así que los voluntarios de los hogares o sus abuelos o tíos terminan siendo los padres adoptivos de estos menores. Qué hacer Los adolescentes con VIH plantean otra dimensión de la enfermedad. Nunca tuvieron en sus manos la posibilidad de protegerse y no llevan el virus como consecuencia de su conducta sexual ni del consumo de drogas inyectadas. Ni siquiera cometieron el error de ser ingenuos. Y, sin embargo, cargan con el estigma de la enfermedad. Nelly Moreno, una fonoaudióloga de Fundamor que imparte clases a los más pequeños que todavía no van al cole
gio, recuerda un día en que llevó a los menores a un parque cercano. Cuenta que allí había una señora jugando con su hija, y que la pequeña quiso acercárseles. El grito de la madre no pudo ser más indolente: Ven ya para acá, que esos niños tienen sida. Por supuesto, esa tarde hubo otra sesión de preguntas incómodas. Integrarlos a la vida normal ha sido un rosario de trabas. Victoria Manjarrés, directora de la fundación François Xavier, de Barranquilla que trabaja con 78 niños con VIH, recuerda que, después de tocar en vano varias puertas, un colegio privado aceptó en sus aulas a un grupo de menores de la institución. La ilusión del primer día de clases se desvaneció cuando vieron que les habían asignado un horario en que el colegio estaba vacío. En otro, la directora del plantel les devolvió el cheque: Dijo que no aceptaban niños sidosos, asegura Manjarrés. Hay que saber callar. Desde hace tres años, cuando Fundamor comenzó a enviar l
os niños a la escuela pública, la estrategia ha sido no hablar del tema salvo con el rector del colegio. En caso de accidente, los menores están entrenados para no dejarse tocar y atenderse entre sí. Y también están entrenados para los prejuicios. A los niños del colegio no les digo que tengo VIH/sida porque, si les digo, dicen no nos juntemos con ese niño, afirma Juan David, de nueve años, que cursa segundo de primaria. Falta educar a la comunidad escolar sobre el nuevo fenómeno que viene en camino. Algunos profesores ya han recibido cursillos sobre los riesgos reales y la manera de actuar ante distintos tipos de accidentes. Porque, la mayoría de las veces, el temor a compartir el aula y los recreos con niños con VIH carece de razones válidas. Según la infectóloga pediátrica Sandra Beltrán, cuando la carga viral es baja como es el caso de los niños que toman juiciosamente los medicamentos, el riesgo de transmisión es prácticamente inexistente.
No hay ningún problema si se comparte la cuchara o si se les dan abrazos dice la especialista. Y si se cortan, ellos saben perfectamente cómo limpiarse y saben que el cloro del agua mata el virus. Por eso, Beltrán asegura que se corren más riesgos con personas que desconocen su diagnóstico, que con estos menores. El VIH es una una enfermedad social mas que sexual, puntualiza. Contra toda sospecha, los niños que nacieron con VIH han podido crecer. Lo que sigue es un misterio. Las primeras señales dicen que no se puede descartar que Juan David se convierta en el empresario de sistemas que quiere ser cuando grande, ni que Tatiana algún día cante, vuele o tenga su consultorio. Aspiraciones como los de ellos tiene una cifra indefinida de niños colombianos que viven con VIH. Oficialmente se dice que son entre 600 y 700, pero nadie confía en aquel dato. Lo cierto es que muchas lecciones los esperan para cumplir sus sueños, y muchas a la sociedad para sab
er recibirlos. El primer colegio Los planos ya están listos y pronto se pondrá la primera piedra. En Subachoque, a 55 kilómetros de Bogotá, se creará el primer colegio de Colombia diseñado a propósito de los niños con VIH, pero no exclusivo para ellos. Fundamor, que ha tomado la iniciativa, busca que sea un plantel que integre a niños con el virus y a otros de la región. Queremos que sea un lugar que mantenga, como lo hemos hecho hasta ahora, la atención integral dice Jorge Cerón, director de Fundamor. Eso no sólo significa educación, sino que todos los niños tengan derecho a todos los medicamentos que necesiten. El área será de 30.000 metros cuadrados de superficie, dentro de los cuales habrá 1.600 construidos, que incluyen los dormitorios para los niños de la fundación. El costo del proyecto es de 1.400 millones de pesos, una cifra que Fundamor aspira completar mediante donaciones.
