El SIDA no es solamente un fenómeno biomédico, también tiene consecuencias sociales y personales que son igualmente graves. Aunque esta epidemia tiene la capacidad de destruir comunidades enteras, también tiene la habilidad de inspirar respuestas sumamente valientes dentro de estas mismas comunidades. La mayoría de las respuestas locales al VIH tienen sus raíces en “estructuras y creencias antiguas”, las cuales incluyen “la manera en que el VIH y el SIDA son percibidos y comprendidos localmente, las formas tradicionales de tratar las enfermedades y sus síntomas, las suposiciones sobre las responsabilidades de las familias y de los vecinos en momentos de crisis, y el estigma y la discriminación relacionados a las enfermedades adquiridas por transmisión sexual y/o a través de actividades relacionadas al consumo de drogas”. Al identificar la manera en que las comunidades y los hogares han respondido a la epidemia, podemos desarrollar intervenciones y programas nuevos, al mismo tiempo que fortalecemos los viejos, para beneficiar a las personas que viven con el VIH/SIDA, sus cuidanderos y sus comunidades.

El propósito de este estudio de ONUSIDA era “examinar la relación que existe entre los factores socioculturales, políticos, económicos y demográficos que determinan las diversas respuestas en el hogar y a nivel comunitario” en distintas partes del mundo. Cada respuesta es tan diferente como la comunidad en la que ocurre. Sin embargo, en todas se percibe al SIDA como sólo uno de los muchos obstáculos que deben ser sobrepasados diariamente para poder sobrevivir.

Las creencias locales sobre el VIH/SIDA “establecen el escenario dentro del cual los hogares y las comunidades responden a la epidemia”. En el grupo de personas entrevistadas, hay una gama amplia de creencias sobre la transmisión del VIH/SIDA que explican cómo ocurre la infección y a qué tipo de personas afecta. El contacto sexual es la forma principal por la que se supone que el VIH/SIDA es transmitido. Dichas creencias sobre la transmisión sexual son moldeadas por ideas locales sobre lo que es, y lo que no es, una conducta “apropiada” tanto para hombres como para mujeres.


“La percepción de culpabilidad de los individuos infectados es uno de los factores más importantes para determinar el tipo de respuesta en el hogar y en la comunidad. Mientras que en todos los sitios [estudiados] se distinguía entre las personas percibidas como ‘inocentes’ y las percibidas ‘culpables’, generalmente siempre había estigma atado a los individuos con SIDA y a sus familias”. Con la excepción de muy pocos casos, el diagnóstico positivo de VIH se recibe con mucha vergüenza, usualmente relacionada a alguna suposición de desviación sexual. Sin embargo, “lo que es realmente asombroso en todos los casos es la atención y apoyo proveído por todos los miembros de los hogares afectados” a pesar de las “percepciones negativas de las personas infectadas con VIH”.


ONUSIDA identificó a cuatro grupos de personas dedicadas a cuidar a las personas con VIH/SIDA: parientes de visita, miembros de la comunidad conocidos por la familia, miembros de la comunidad desconocidos por la familia, y voluntarios. La gran mayoría de estas personas son mujeres, y casi ninguna es pagada.

Las organizaciones basadas en las comunidades (OBC) son cruciales para las comunidades más afectadas por el VIH/SIDA. Sin embargo, muchas OBC están restringidas por un número de factores que incluyen recursos sumamente limitados. Una variedad de investigadores cree que los curanderos tradicionales (quienes en África, por ejemplo, tratan al 80% de la población) podrían ser “utilizados más ampliamente en tratamientos y atención relacionados al VIH/SIDA”; podrían proveer servicios de salud y de consejería accesibles a todos. Las familias inmediatas y las redes familiares también pueden jugar un papel clave en las respuestas mundiales al VIH/SIDA. Muchas de éstas han cuidado y apoyado a las personas que viven con VIH/SIDA y a sus hijos.

Cuando quedan niños después de la muerte de padres o cuidanderos, “la reconstitución de hogares que los cuide puede tomar formas diferentes”. Comúnmente, existen arreglos formales o informales dentro de las familias extendidas para cuidar a los niños de parientes muertos. No obstante, el costo de tener niños adicionales puede desanimar a muchos familiares. Por lo tanto, las OBC están siendo cada vez más responsables por estos niños, aunque, a causa del VIH/SIDA, también existen cada vez más hogares encabezados por niños alrededor del mundo.



Aunque en teoría es posible distinguir las respuestas de hogares individuales y las respuestas de comunidades enteras, este estudio sugiere que en práctica no se puede diferenciar tan fácilmente entre distintas respuestas al SIDA. “Al contrario, las respuestas caseras y comunitarias se comprenden mejor al verse como el resultado de una interacción entre factores como la pobreza y el género, y las formas tradicionales de tratar enfermedades y sus síntomas”. Los contextos y las creencias locales, al igual que las relaciones preexistentes, influencian de una forma compleja y activa las respuestas caseras y comunitarias al VIH/SIDA. Sin embargo, éstas a su vez también pueden influenciar las creencias, las actitudes y las relaciones, y a menudo las pueden cambiar.

Octubre 2002

El SIDA no es solamente un fenómeno biomédico, también tiene consecuencias sociales y personales que son igualmente graves. Aunque esta epidemia tiene la capacidad de destruir comunidades enteras, también tiene la habilidad de inspirar respuestas sumamente valientes dentro de estas mismas comunidades. La mayoría de las respuestas locales al VIH tienen sus raíces en “estructuras y creencias antiguas”, las cuales incluyen “la manera en que el VIH y el SIDA son percibidos y comprendidos localmente, las formas tradicionales de tratar las enfermedades y sus síntomas, las suposiciones sobre las responsabilidades de las familias y de los vecinos en momentos de crisis, y el estigma y la discriminación relacionados a las enfermedades adquiridas por transmisión sexual y/o a través de actividades relacionadas al consumo de drogas”. Al identificar la manera en que las comunidades y los hogares han respondido a la epidemia, podemos desarrollar intervenciones y programas nuevos, al mismo tiempo que fortalecemos los viejos, para beneficiar a las personas que viven con el VIH/SIDA, sus cuidanderos y sus comunidades.

El propósito de este estudio de ONUSIDA era “examinar la relación que existe entre los factores socioculturales, políticos, económicos y demográficos que determinan las diversas respuestas en el hogar y a nivel comunitario” en distintas partes del mundo. Cada respuesta es tan diferente como la comunidad en la que ocurre. Sin embargo, en todas se percibe al SIDA como sólo uno de los muchos obstáculos que deben ser sobrepasados diariamente para poder sobrevivir.

Las creencias locales sobre el VIH/SIDA “establecen el escenario dentro del cual los hogares y las comunidades responden a la epidemia”. En el grupo de personas entrevistadas, hay una gama amplia de creencias sobre la transmisión del VIH/SIDA que explican cómo ocurre la infección y a qué tipo de personas afecta. El contacto sexual es la forma principal por la que se supone que el VIH/SIDA es transmitido. Dichas creencias sobre la transmisión sexual son moldeadas por ideas locales sobre lo que es, y lo que no es, una conducta “apropiada” tanto para hombres como para mujeres.


“La percepción de culpabilidad de los individuos infectados es uno de los factores más importantes para determinar el tipo de respuesta en el hogar y en la comunidad. Mientras que en todos los sitios [estudiados] se distinguía entre las personas percibidas como ‘inocentes’ y las percibidas ‘culpables’, generalmente siempre había estigma atado a los individuos con SIDA y a sus familias”. Con la excepción de muy pocos casos, el diagnóstico positivo de VIH se recibe con mucha vergüenza, usualmente relacionada a alguna suposición de desviación sexual. Sin embargo, “lo que es realmente asombroso en todos los casos es la atención y apoyo proveído por todos los miembros de los hogares afectados” a pesar de las “percepciones negativas de las personas infectadas con VIH”.


ONUSIDA identificó a cuatro grupos de personas dedicadas a cuidar a las personas con VIH/SIDA: parientes de visita, miembros de la comunidad conocidos por la familia, miembros de la comunidad desconocidos por la familia, y voluntarios. La gran mayoría de estas personas son mujeres, y casi ninguna es pagada.

Las organizaciones basadas en las comunidades (OBC) son cruciales para las comunidades más afectadas por el VIH/SIDA. Sin embargo, muchas OBC están restringidas por un número de factores que incluyen recursos sumamente limitados. Una variedad de investigadores cree que los curanderos tradicionales (quienes en África, por ejemplo, tratan al 80% de la población) podrían ser “utilizados más ampliamente en tratamientos y atención relacionados al VIH/SIDA”; podrían proveer servicios de salud y de consejería accesibles a todos. Las familias inmediatas y las redes familiares también pueden jugar un papel clave en las respuestas mundiales al VIH/SIDA. Muchas de éstas han cuidado y apoyado a las personas que viven con VIH/SIDA y a sus hijos.

Cuando quedan niños después de la muerte de padres o cuidanderos, “la reconstitución de hogares que los cuide puede tomar formas diferentes”. Comúnmente, existen arreglos formales o informales dentro de las familias extendidas para cuidar a los niños de parientes muertos. No obstante, el costo de tener niños adicionales puede desanimar a muchos familiares. Por lo tanto, las OBC están siendo cada vez más responsables por estos niños, aunque, a causa del VIH/SIDA, también existen cada vez más hogares encabezados por niños alrededor del mundo.



Aunque en teoría es posible distinguir las respuestas de hogares individuales y las respuestas de comunidades enteras, este estudio sugiere que en práctica no se puede diferenciar tan fácilmente entre distintas respuestas al SIDA. “Al contrario, las respuestas caseras y comunitarias se comprenden mejor al verse como el resultado de una interacción entre factores como la pobreza y el género, y las formas tradicionales de tratar enfermedades y sus síntomas”. Los contextos y las creencias locales, al igual que las relaciones preexistentes, influencian de una forma compleja y activa las respuestas caseras y comunitarias al VIH/SIDA. Sin embargo, éstas a su vez también pueden influenciar las creencias, las actitudes y las relaciones, y a menudo las pueden cambiar.