Red-Salud

Vih Positivo

El shock de enterarse sin red

El estigma social que pesa sobre la enfermedad no tiene correlato en el sostén psicológico que se ofrece.

Tras una larga ausencia, Maximiliano Franco, actor itinerante, regresó a la casa de sus padres pesando 41 kilos. Lo internaron en el hospital municipal de Azul, donde se le diagnosticó una meningitis virósica. Algunas semanas más tarde y todavía internado, una asistente social le dijo sin preámbulos que lo suyo era sida. El resultado de la noticia fue un shock que le hizo perder la movilidad de las piernas durante meses y lo llevó a un intento de suicidio; un trauma que -asegura hoy- podría haberse evitado de contar en ese momento con una mínima contención psicológica.

Aunque el episodio ocurrió en 1999 -y desde entonces la infraestructura sanitaria ha avanzado mucho en la atención de personas con vih/sida-, bien podría haberse registrado ayer mismo. Son contados los centros de testeo en nuestro país que disponen de recursos para brindar asistencia integral frente a un diagnóstico de seropositividad. Y La Plata no es una excepción.

El estigma social que sigue envolviendo a la enfermedad no parece tener todavía correlato en el sostén psicológico que se ofrece a los pacientes al momento del diagnóstico. Al entrevistar a personas viviendo con vih es común oir historias parecidas a la de Maximiliano. Otros quizás nunca llegaron a contarlas, ya que la tasa de intentos de suicidios -aunque ausente en las estadísticas- se sabe que en algún momento fue considerable.

"Hoy los intentos de suicidio entre los pacientes son poco habituales porque saben que hay tratamientos, que éstos son gratuitos y que la gente con hiv estudia, se casa, tiene hijos, la vida sigue", explica la doctora María del Carmen Ruiz desde el Centro de Referencia del Programa Municipal de Hiv-Sida. Aún así, la falta de asesoría psicológica en buena parte de los centros donde se realizan test de vih se ha convertido en una preocupación central dentro de las políticas nacionales en la materia.

Esto no resulta extraño si se tiene en cuenta que buena parte de las personas que se presume están infectadas con vih en nuestro país -78 mil de 130 mil, según las cifras oficiales- desconoce aún su condición y es probable que muchas se enteren en los próximos años.

"El testeo sin consejería profesional trae inconvenientes porque estamos hablando de una enfermedad cuyo diagnóstico tiene un impacto muy fuerte en las personas", afirma el doctor Daniel Fontana, director ejecutivo del Programa Nacional de Lucha Contra el Sida.

"Quien se hace un análisis de vih tiene que saber muy bien que en caso de dar positivo no resulta confirmatorio; y si da negativo tampoco es concluyente (en ambos casos deben realizarse nuevas pruebas). Aquellos que dan positivo tienen que estar contenidos por el sistema desde el inicio", asegura.

Con esta política, el Programa Nacional de Lucha contra el Sida, si bien promueve los análisis voluntarios, desconseja "abrir puertas a testeos si no se dispone de consejería simultánea"; y viene además "capacitando a profesionales para realizar esta tarea específica", explica el doctor Fontana.

Enterarse de forma brutal

"Me enteré que tenía sida de una forma que no se la deseo a nadie", cuenta Maximiliano Franco (34), un platense nacido en el barrio Gambier que pasó buena parte de su vida viajando por el país como payaso y artista callejero. "Estaba en Santa Fe y había empezado a andar mal de salud. Pesaba 41 kilos. Hasta el día de hoy no sé cómo llegué a Azul, donde estaban mis padres y donde me internaron de urgencia en el Hospital Angel Pinto con una meningitis virósica", recuerda.

"Llegué a estar prácticamente en coma, pero de a poco comencé a recuperarme. Un buen día me sacan de la cama para ir a ver a una asistente social. Esta mujer me esperaba en una sala junto a una doctora y dos residentes médicas. Entré caminando con dos botellas de suero a cuestas pero haciéndome el chistoso. Las tres tenían caras tétricas. Entonces salta la asistente social: ´bueno -me dice-, Maximiliano Franco, estás con un tratamiento...´. Sí, la interrumpo yo, por meningitis´. ´No, lo que vos tenés es sida´, me largó como si tal cosa".

"No me lo esperaba ni remotamente", dice Maximiliano, al que aún hoy le tiemblan la manos cuando lo cuenta. "Después de tres meses en cama, varias punciones lumbares y una atrofia muscular, sentí que ya estaba muerto". "Lo primero que se me vino a la cabeza fue arracarme el suero y dejarme desangrar; dar vuelta la mesa y molerlas a trompadas a las tres. En lugar de eso me cerré: tuve un shock psicológico del que salí cuatro meses después en silla de ruedas y con una depresión tan profunda que intenté ahorcarme. Pero la soga se cortó. Y de ahí, directo al psiquiatra", confiesa.

Laura, una ensenandense de 27 años que se enteró que estaba infectada de vih en el año 2000 con un embarazo de siete meses, admite haber tenido una reacción parecida.

"Me había hecho un análisis de rutina indicado por la doctora (actualmente los médicos sugieren a todas las embarazadas el test de vih). Cuando fui al Hospital Cestino a buscar los resultados, digo mi nombre y una enfermera me dice: ´si, querida, dio positivo´. Así no más. Con la panza que tenía sentí ganas de salir corriendo y tirarme por la ventana. No podía parar de llorar", cuenta Laura.

Su esposo, Gustavo Bombardelli, dice que jamás en su vida van a poder olvidarse de ese momento. "Me la encontré en un estado de desesperación total. Le dieron el diagnóstico y la largaron sola. No tuvo ninguna contención hasta que llegó a casa. Aún así pasamos varios días que fueron muy bravos".

"Nada será igual"

Si bien desde hace ya casi una década el vih/sida ha dejado de ser una enfermedad mortal para convertirse en un mal crónico, "nada es igual para una persona después de recibir el diagnóstico", coinciden quienes trabajan en la temática resaltando algo que puede parecer una obviedad, pero que abarca múltiples facetas.

Y es que a los riesgos y complicaciones de la patología en sí, se le suele sumar el temor inmediato de habérsela trasmitido involuntariamente a alguien (muchas veces a la propia pareja o a los hijos), el miedo a ser discriminado, la preocupación no menos real de perder el trabajo y un fuerte sentimiento de culpa que experimentan algunas personas infectadas.

"Al principio te comés una película espantosa de culpa. Te sentís una porquería. No podés evitar la idea de que tenés vih porque de alguna forma sos un inmoral. Después te das cuenta que tu única falta puede haber sido no haber usado un forro. Pero antes de llegar a eso atravesás una etapa muy dolorosa, en la que ayuda mucho tener un psicólogo cerca", comenta un abogado platense que se contagió en el año 2003 y que prefirió mantener su nombre en reserva.

"Son muchas cosas las que te queman la cabeza al principio", concuerda Diego Thill Casselli (40), un profesor de ballet que hace diez años vive con vih y que asegura haber sido en "cierta forma afortunado" por la manera en que se enteró de que estaba infectado.

La única diferencia entre su caso y los anteriores es que Diego se hizo el test en el Centro de Referencia del Programa de Vih-Sida de La Plata, uno de los escasos lugares de nuestra ciudad que ofrecen atención integral a los personas que padecen la enfermedad.

"A mí me pasó algo que dicen que es típico: cuando me dieron la noticia del hiv fue como si se me cerraran unas persianas adelante mío, un cubículo negro. Estaba ciego, no podía entender cómo me había pasado. Pero así como salí del consultorio donde acababa de enterarme, abrí la puerta de al lado donde me estaba esperando la psiquiatra", cuenta.

"Ella me ayudó mucho a entender esta enfermedad, a vivir con ella, a empezar a pensar que si uno se cuida puede vivir 104 años, como el Magiclick", dice Diego.

Maximiliano Franco no tiene dudas de lo que significó para él haber recibido contención. En su caso, asegura, "marcó un antes y un después" en su enfermedad.

"Estuve casi un año resignado a que me moría, porque esa era la única perspectiva que era capaz de ver. Entonces mi familia me trajo desde Azul a La Plata para hacer una interconsulta. Me acuerdo que vine todo el viaje con nauseas, Caminaba como un marciano. Tuvieron que ayudarme entre tres personas para que pudiera entrar al consultorio del doctor Jorge Cueto", comenta Maximiliano.

"Me acuerdo que el doctor sacó tres papeles y los puso sobre el escritorio. ´Yo te la voy a hacer clara -me dijo- Estas son las estadísticas de los ochenta: de 10 infectados se morían 7´. Guardó la hoja y dio vuelta la otra. ´Estas son las de los noventa: de 10 infectados se morían 3", me dijo después. Entonces agarró la última. ´Estamos en el 2000, ahora no se muere nadie que siga el tratamiento. Si vos me das pelota vas a vivir cincuenta años más´, me acuerdo clarito que me dijo".

"En Azul había tenido excelentes médicos, personas a las que le debo la vida -reconoce Maximiliano-. Pero fue acá que me dieron la posibilidad de entender esto. Salí del consultorio caminando solo. En el viaje de vuelta ya no me descompuse. Fue como si me hubieran abierto una ventana. Ahí es donde yo empiezo a salir",

Cómo se recibe una noticia así

Cuando uno recibe el resultado de un test de vih, ya sea reactivo o no reactivo, lo más probable es que el médico -si se trata de un profesional responsable- le informe sobre una serie de cuestiones esenciales no sólo para comprender su validez sino también para mitigar el impacto ante un diagnóstico adverso.

"El test inicial, llamado Elisa, puede dar falsos positivos y falsos negativos. Si da negativo y uno cree haber tenido una exposición reciente al virus, es preciso repetirlo a los tres meses, porque uno puede estar atravesando un período durante el cual no es posible detectar la enfermedad con este análisis. Si en cambio da positivo, hay que realizar un test más específico para confirmar el diagnóstico", explica la doctora Eleonara Sklyar, del Programa de Vih-Sida de La Plata.

"Esta información -agrega la médica- es importantísima para que la persona no se confíe ni se asuste innecesariamente. En general, tratamos de brindársela a la gente ya desde el momento en que vienen a hacerse el test, si es que preguntan algo. De otra forma no indagamos en la intimidad de las personas: cada cual sabe por qué desea hacérselo".

El motivo por el que conviene dar esa información antes -explica Sklyar- reside en que "ante un diagnóstico positivo el impacto emocional es tan fuerte que la persona ya no está en condiciones de asimilar nada".

Pero en esos casos, "aún cuando es dificil que las personas retengan lo que se les dice, tratamos de hacer hincapié en que hoy existen tratamientos efectivos, que éstos son gratis y que uno puede vivir con vih toda su vida si se cuida", resalta.

Lo que hay que saber del test

Es gratuito: En los hospitales y centros de salud públicos se realiza sin costo alguno.

Es anónimo: Nadie puede exigirnos ningún dato personal cuando nos lo vamos a hacer. Para identificarnos se utiliza un código de letras y números.

Es confidencial: Los resultados son entregados únicamente a la persona que se hizo el análisis.

Es voluntario: Nadie puede obligarnos ni hacernos un test sin nuestra autorización.

Los resultados

Si da reactivo: Significa que puede que tengamos el virus, pero esto no es concluyente. Hay que realizar un segundo análisis más específico.

Si da no reactivo: Significa que es probable que no tengamos el virus, pero es necesario repetir la prueba pasados los tres meses para confirmar el resultado.

Dónde se realiza

Hospital San Martín

Avenida 1 esquina 70 / Tel. (0221) 425-1717

Hospital Gutiérrez

Diagonal 114 entre 39 y 40 / Tel. (0221) 483-0171

Hospital Rossi

Calle 37 entre 117 y 118 / Tel. (0221) 482-8821

Hospital Alejandro Korn

Avenida 520 y 175 / Tel. (0221) 478-0018

Hospital Elina de la Serna

Calle 8 N° 483 / Tel. (0221) 421-2729

Hospital San Juan de Dios

Calle 27 y 70 / Tel. (0221) 457-5454

Hospital San Roque

Calle 508 entre 18 y 19 / Tel. (0221) 484-0290

Hospital Noel Sbarra

Calle 8 N° 1689 / Tel. (0221) 457-3447

Hospital de Niños

Calle 14 entre 65 y 66 / Tel. (0221) 453-5901

Centro de Salud Municipal N° 13

Calle 41 entre 10 y 11 / Tel. (0221) 427-2867

Centro de Salud Integral

Avenida 1 entre 63 y 64 / Tel. (0221) 425-8115

Cantidad de personas infectadas

Las estadísticas oficiales de hiv-sida se manejan en base a los casos de personas cuya situación ha sido notificada. Y hacen a su vez una proyección de cuantos serían en total, abarcando a quienes todavía desconocen su que se encuentran enfermos o no han sido notificado.

En La Plata: El Programa de Hiv Sida de la Provincia de Buenos Aires registra 1.206 casos notificados.

En todo el pais: El Programa Nacional de Lucha contra el Sida registra 34.400 casos notificados.

Las proyecciones oficiales: Calculan que por cada caso notificado existirían 4 personas más que desconocen que tienen vih

Las proyeccciones no oficiales: Organizaciones civiles como el Foro de ONGs contra la Discriminación y la Comunidad de Mujeres Viviendo con Vih-sida aseguran que por cada caso notificado existirían al menos otras ocho personas que no saben que tienen vih.