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En Argentina, más de 6.000 chicos y jóvenes viven con VIH 

'Sabemos que no hay una infancia sino millones, tantas - quizá- como niños que la habitan. Y algo similar ocurre con ese colectivo heterogéneo y complejo llamado adolescencia. Pero en esa paleta de infinitas tonalidades hay chicos que comparten algo que los aúna y los distingue tajantemente del resto de sus pares. Chicos que circulan con frecuencia injusta para su edad por consultorios y laboratorios médicos, chicos que toman una decena o más de pastillas diarias, chicos que tienen o tendrán limitaciones al momento de encarar su vida sexual y enfrentarán serios dilemas al momento de engendrar un hijo; chicos que cargan con la pesada exigencia de convivir con una etiqueta que -aunque en general secreta-, los estigmatiza, aun a la luz de sus propios ojos y los de los suyos. Son niños, niñas y adolescentes que viven con VIH. Más de 6.000 en la Argentina, según datos del Ministerio de Salud sobre casos diagnosticados en menores de 19 años. Bastante más de 10.000, según estiman expertos si se incluye a quienes desconocen su serología positiva. Chicos a los que les ha tocado, por diferentes razones, ponerle el cuerpo a una epidemia que asusta, a una enfermedad que ha suavizado felizmente su letalidad pero sigue moldeando sus días y rutinas hasta rincones de lo más íntimos. Entre los más chicos, nueve de cada diez adquirieron el virus por transmisión madre-hijo (vertical), infección que se produce principalmente durante el parto o la lactancia', puntualiza Andrés Leibovich, presidente del Foro Latinoamericano de Sida que se celebra en Buenos Aires. En esa franja, el contagio sexual designa en general casos de abuso. 'Entre adolescentes y jóvenes, más de la mitad contrajo el el virus por relaciones sexuales y un tercio, por drogas intravenosas', apunta Arnaldo Casiró, jefe de Infectología del Hospital Alvarez. Los avances en materia de medicación han convertido al VIH en una enfermedad crónica y controlada, 'aunque no curable', aclaran los expertos. La lucha contra el sida es una guerra con pocas treguas que puebla la vida de un infectado de cosas duras de transitar. 'La mayoría de los chicos con VIH recibe medicación diaria y se hace controles cada cuatro meses. Intentamos que tomen las pastillas cada doce horas, para que puedan realizar las actividades propias de la infancia sin interferencias', explica Casiró. Dos cuestiones desvelan a quienes trabajan con chicos con VIH y sus familias. La primera, lo que llaman el 'develamiento': quién le dice, cómo y cuándo. 'En muchos casos los chicos toman la medicación sin saber qué tienen. Los padres o cuidadores les dicen que tienen un virus u otra enfermedad', comenta Rodolfo Kaufmann, ex consultor sobre sida de Unicef. Mariela, mamá de Clara, 19 años, ambas positivas, sabe de lo que habla: 'Durante años le dije que tenía un bichito en la sangre. ¿Cómo le iba a explicar? Recién cuando su papá se enfermó tuve que explicarle lo que teníamos los tres, a ella y a sus tres hermanos, todos sanos'. El otro tema clave es la adherencia al tratamiento, un compromiso diario que empieza a flaquear en la pubertad. Si la adolescencia es complicada para cualquiera que la transite, lo es doblemente para quien debe atravesar sus turbulencias con el VIH condicionando su cuerpo. El rechazo a la medicación suele encarnar la rebeldía y estalla el enojo con las limitaciones que la enfermedad impone. Mariela lo vive en carne propia: 'Cuando se enoja porque la reto, lo primero que hace Clara es decirme 'no tomo los remedios'. Lo hace para castigarme. Pero me pongo estricta y el digo: 'ya viste morir a otros, sabés que tu vida depende de esos remedios'. Los especialistas explican que la adherencia no depende sólo del acceso a la medicación sino también del marco familiar y de los rituales que acompañan las tomas. 'Es importante apuntalar los recursos sociales y familiares que permitan que la medicación llegue al chico y que la tome con responsabilidad. No hay que olvidar que la discriminación no sólo está afuera, en la sociedad: también está en la familia, que lo oculta o no sabe qué decir', subraya Kaufmann. Favorecer un espacio donde el chico no se sienta estigmatizado es esencial para garantizar la adherencia. El desarrollo de los retrovirales y la trayectoria de la epidemia renuevan los desafíos. Felizmente, los chicos infectados ya no se mueren: crecen con VIH (la tasa de letalidad en menores de 14 años es del 1,5%), padeciendo más los estigmas y miedos que la propia enfermedad. Construir ámbitos sociales inclusivos y acompañarlos en esta alegría de arrancarle al sida su carga de muerte es un derecho de ellos que está al alcance de todos.

Entre el desconocimiento y el miedo
 Si bien no hay, a nivel estadístico, una clasificación sociodemográfica de los niños y jóvenes infectados de VIH, la mayoría de los casos son de sectores con bajo nivel de instrucción y pocos ingresos. 'Los más desprotegidos', en palabras de Leibovich. Ese perfil del niño con VIH hace que algunos expertos subrayen la necesidad de una mirada 'menos medicalizada' sobre el tema. 'Hablamos de chicos y familias que viven una plurivulnerabilidad. El sida de suma a un marco de vulnerabilidad previa', resalta Rodolfo Kaufmann. Ir más allá del abordaje médico supone también asumir que no hablamos sólo de chicos infectados sino también de familias afectadas. 'La medicación está, pero ¿qué estrategia de soporte se necesita para sostener un tratamiento? ¿En qué contexto esos chicos desarrollan sus vidas? ¿Cómo contenemos psicológicamente a sus cuidadores?', dispara Kaufmann. En tanto, los equipos de salud que atienden a estos niños intentan que 'tengan una niñez parecida a la del resto de los chicos', explica Jorge Lattner, pediatra infectólogo del Hospital Fernández. Tratamos de iformarlos sobre su nfermedad, con términos comprensibles para ellos, lo antes posible. No hay recomendaciones para el momento propicio: depende de su madurez, de lo que quieran saber y, sobre todo, de la voluntad de sus padres'. El problema es que la discriminación sigue siendo fuerte. 'Los primeros en discriminar son ellos mismos y sus familias, ya que tienen miedo y vergüenza de contarlo', dice Lattner. La manera de ayudarlos es no considerarlos diferentes y no temerles. Lo único que uno debe decirle a uno chico es que 'la sangre de otro no se toca', nunca, en ningún caso. Nada más. Tenga o no la enfermedad.

"Pido que no nos discriminen y nos ayuden a seguir el tratamiento
Decidida a tomar las riendas y ponerle rostro al enemigo que la maltrata desde la cuna, Keren Dunaway agarra una servilleta de papel tan pequeña como su mano y lo dibuja. Redondo, con muchos circulitos adentro, y una veintena de cuadraditos que hacen las veces de patas. 'Es el bichito que tengo en la sangre', explica. Y luego lo nombra, una y mil veces, con nombre y apellido, con la fuerte convicción de que ganará la batalla. 'Es el virus. El VIH. Gracias a los remedios sólo tengo poquitos andando por mi cuerpo, pero llegué a tener un montón'. Tiene 11 años, pero asegura que araña los 12. 'En noviembre los cumplo', apura. ¿No falta mucho? 'Es la ansiedad. Explícale qué va a suceder', le susurra Rosa, una mamá que la mira con un orgullo tan sanador para Keren como esas medicinas sin las cuales –lo dice ella, y sin eufemismos– se muere. 'Me van a abrir las orejas para ponerme aros', se ilusiona esta belleza hondureña de cachetes pecosos que viajó a la Argentina para contar lo que le pasa. A ella, a su mamá, a su papá, a millones de personas en todo el mundo. 'Vengo a pedir que no nos discriminen, que no nos tengan miedo, que nos apoyen para que podamos tener energía para seguir el tratamiento. Queremos quedarnos acá', dice. Y 'acá' es la vida. Keren y Rosa recibieron a Clarín horas antes de entregar generosamente su historia a cientos de personas en el cierre del IV Foro Latinoamericano de VIH, celebrado en Buenos Aires. Ambas viven con el virus. 'Mi papá también –cuenta la niña, en voz muy baja–. Está ciego, en silla de ruedas, y aún trabaja mucho para sacarnos adelante y que nunca nos falte nada', agradece. Los sentimientos de Keren y de otras chicas que viven con VIH están reflejados en un libro presentado el viernes ante un auditorio conmovido por la valentía de esa infancia empecinada en hacerse escuchar. Como sólo puede hacerlo un niño, sin formalismos, pidieron que no las 'aíslen' ni les teman y rogaron a la comunidad científica que 'desarrolle medicación específica para chicos', porque es 'horrible', porque 'las pastillas son enormes', porque los efectos secundarios a veces las desaniman. El libro, titulado 'Y ni siquiera lloré', es, en palabras de Gladys Acosta Vargas, de UNICEF, un intento de 'humanizar el debate' y 'darles voz a los sentimientos de quienes han nacido dentro de esta infección que sigue provocando miedos infundados, que lastiman y privan a estos niños del derecho a la alegría y el afecto. ¿No es cruel que un niño deba esconder lo que le pasa para ser aceptado, para disfrutar un abrazo o soñar con un amor?'. Detrás de esas historias –dice– están las mamás, 'silenciosas heroínas, en general también infectadas, dispuestas a romper el círculo de silencio para que sus hijas no sufran lo mismo que ellas'. Keren lo ha ido logrando, con una valentía que va mucho más allá de sostener nueve pastillas diarias y de la fortaleza de superar una pancreatitis y otros males que colgaron su vida de un hilo varias veces. 'Cuando entré al jardín me discriminaron. Dijeron que podía ingresar si me quedaba en un rincón, sin jugar y sin tocar cosas de los demás' repasa, y vuelve a hundir la mirada en la servilleta. Segundos tardaron en cambiarla de escuela, pero igual fue difícil. 'Al comienzo me decían sidosa, nadie quería tocarme. Pero luego me fueron aceptando. Hoy soy la más popular del grado, mis amigos me quieren, me han apoyado mucho', sonríe. Keren es fanática de Floricienta, luce braquets, adora chatear, tiene una revista, es feliz. Sólo una preocupación empaña sus días. Llega el secundario, deberá cambiar de escuela... 'Tengo miedo de que no me acepten otra vez, se siente muy feo que nadie te quiera', susurra. Y ni siquiera llora.

Fomentar el autocuidado
Se discrimina a quienes viven con VIH por miedo, un miedo que, a veces, sólo se sostiene en la desinformación. 'Para no contagiarse cualquier enfermedad infecciosa, y no sólo VIH, hay que tener en cuenta tres cosas: utilizar preservativos en las relaciones sexuales, evitar el contacto con la sangre de cualquier persona (la sangre de otro no se toca), y, en el caso de los adictos endovenosos, no compartir jeringas y desecharlas en forma segura', explica el pediatra infectólogo Jorge Lattner. 'Se puede convivir con niños con VIH sin riesgo, manteniendo estas mínimas normas de seguridad, que se deben mantener también con niños que no tienen VIH'.'