Red-Salud

El silencio y la culpa los persigue, más allá de que la ley los proteja. Aunque quieran decir lo que les pasa, sienten que no p
ueden, que el mundo se les pone en contra. Así es el día a día que viven en Mendoza los enfermos de sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida) y sus familias. Es en los hospitales y en los establecimientos educativos donde más rechazo sienten. La discriminación no cede en estos ámbitos, donde debería existir más cuidado y respeto. Hoy, en nuestra provincia hay 464 casos declarados (crecieron 400% en diez años) pero se estima que existen más de 3.000 portadores del virus, mientras que en todo el país el número de casos asciende a 28 mil, con una prevalencia oculta de 120 mil portadores, según datos del programa provincial de sida. Mientras en nuestra provincia crece el número de infectados –aumentó 10% en el último año–, disminuye la calidad de la atención. Asimismo, la ley nacional de sida 23.798 establece que en ningún caso se podrán producir efectos de marginación o humillación. Además, dice que nadie puede obligar a una persona a revelar su c
ondición ni a hacerse el análisis de sida (se debe realizar un pedido formal por escrito). Vivir al margen ‘El sistema te obliga a callarte, porque cuando se enteran de nuestra enfermedad, te maltratan. Es cada vez peor en los hospitales. No entienden que esto le puede pasar a cualquiera y que no hay riesgos si se toman las medidas adecuadas. Lo demás es pelearla día a día. Hoy ni busco trabajo porque sé que no me lo van a dar’, dice Ana María (40), que hace ocho años es portadora del VIH (virus de inmunodeficiencia humana) y tiene cinco hijos sanos. ‘Los ámbitos de la salud y la educación son los más discriminadores. En los hospitales dilatan las situaciones de emergencia por temor y en las escuelas marginan a los chicos. Obligan a los padres a demostrar que sus hijos están sanos’, dice Liliana Mariconda, fundadora en nuestra provincia de Vida Infantil, una asociación que lucha por los derechos de padres y niños afectados por el VIH (ver aparte). Pa
ra el director del programa provincial de sida, Víctor Bittar, ‘lamentablemente persiste la discriminación’, aunque cree que está disminuyendo. ‘Se está dando un cambio cultural, pero no puedo aceptar que un profesional de la salud tenga temor’, comenta el especialista. Quejas recurrentes Es una constante la disconformidad para con el personal de la sanidad. No dudan en descargar sus tintas contra los hospitales Lagomaggiore y Central. Y no es por la falta de medicación sino por el maltrato al que, a veces, son sometidos. ‘Ir al hospital es un martirio. Te dicen: ‘ahí va el sidoso’. Ves el rechazo en gestos y actitudes. Lo más grave es que sólo se cuidan con la gente que está enferma. En realidad, con nadie toman las medidas de bioseguridad. Es vergonzoso y humillante’, dice Rosa, de 30 años, madre de cuatro chicos. Andrea (41) tiene declarada la enfermedad hace cuatro años y vive con sus tres hijos, que nacieron sanos. Ella también sufre en carne
propia la marginación en el ámbito de la salud. A raíz de un cáncer uterino que le detectaron el año pasado, vivió una odisea para que la operaran en el Hospital Lagomaggiore: ‘Me dijeron que necesitaban un quirófano especial. Además, me obligaban a usar un baño donde tiraban los residuos patológicos. Es increíble, te tratan como perro’. Ayer y hoy En Mendoza el primer caso de sida se detecta en 1984. Para Ana María, todos los episodios de discriminación se siguen repitiendo. Durante el parto de uno de sus chicos no querían que rompiera bolsa porque iba a salpicar sangre. Hoy, a pesar de que sus hijos nacieron sanos, tiene que luchar para que a ellos tampoco los discriminen: ‘Cuando los llevo al dentista no los quieren atender. Como se enteraron que soy enferma, me viven poniendo trabas’. Al consultar a profesionales de la salud sobre sobre su accionar frente a un enfermo de sida, la respuesta tiene un denominador común: temor y rechazo. ‘No tenemo
s incorporado a nuestra cultura de trabajo el uso permanente de material de seguridad. Saber que tal o cual paciente tiene sida muchas veces nos pone la piel de gallina’, comenta una bioquímica desde el anonimato. Educación a distancia Los especialistas insisten en que las principales vías de transmisión son la sexual y el uso inyectable de drogas. Según la Organización de la Naciones Unidas en su área de lucha contra esta enfermedad (ONU-SIDA), no existen en el mundo casos de contagio por compartir un vaso, un baño o un banco en la escuela. Así, la discriminación también se hace presente en el ámbito educativo. Y la situación es preocupante cuando se enteran de que un alumno tiene el padre o la madre con la enfermedad. No dudan en obligarlos a hacerse los exámenes, cuando en realidad es inconstitucional. Esteban (45) es portador desde 1996 y tiene tres hijos sanos. Recuerda que le exigieron los análisis a uno de sus chicos cuando iba a la guardería p
or el solo hecho de tener fiebre. También hay casos de niños a los que no los dejan usar tijeras o que no pueden salir al recreo. ‘La noticia de mi enfermedad llegó a la escuela de mis hijos. Noté que los dejaban de lado. Finalmente los terminás sacando’, comenta Patricia, portadora del VIH desde hace tres años. problemas laborales. Al buscar trabajo, la situación se agrava. Si se trata de un puesto en una empresa, queda casi descontado que no va a ser para ellos. Es que en los exámenes prelaborales no les hacen el pedido formal del test de sida y tampoco les dan una devolución, por lo que algunos nunca se enteran de su enfermedad. Esteban es un fotógrafo desocupado y desde hace años no consigue trabajar de lo que sabe. Lo mismo le ocurre a Carlos, albañil y yesero, que perdió un puesto cuando le contó a su patrón que está enfermo: ‘Sentía la necesidad de contarle. Pensé que iba a entenderme, pero después de que le dije que tenía VIH no me llamó más.
Hoy lo dejo todo en manos de Dios’. A pesar de que la ley protege la identidad de los enfermos de sida, ellos tienen la esperanza de contar su problema. ‘Hay que entender que la ley está para protegerlos, pero lo ideal sería que no exista esa ley, que cada enfermo pudiera decir su enfermedad sin correr riesgos’, advierte Laura Bernaldo de Quiroz, asistente social de Vida Infantil. Así es la realidad que hoy siguen viviendo los mendocinos enfermos de sida. Intentan no darle importancia al qué dirán, pero siguen manteniendo su enfermedad bajo llave. Hoy están dando un paso importante y así lo expresan: ‘Creo que hoy el sida es un problema más. Hay que mirar al niño que se está muriendo porque no come. Creo que tenemos que ayudarnos entre todos’. Entonces habrá que esperar y ver si la sociedad mendocina también se anima a ir un poco más allá. Ayuda para familias afectadas Ser resilientes es la consigna, es decir sobreponerse a los obstáculos y crecer
a partir de ellos. Así se autodefine cada persona que concurre a Vida Infantil, la única organización de la sociedad civil (OSC) en Mendoza abocada al sida pediátrico. Desde hace ocho años, tiene como misión promover y proteger los derechos de niños y adolescentes afectados o que viven con VIH. Sin embargo, los que asisten a ella son madres o padres de familia portadores del virus. Se trata de 60 familias (171 chicos) de escasos recursos económicos a las que se les otorga mensualmente una ayuda monetaria, becas escolares, abonos de transporte y alimentos. Además, las embarazadas reciben leche maternizada y módulos de comida luego del nacimiento del niño. Su fundadora, Liliana Mariconda, desea que la sociedad conozca la institución y que se sume en esta lucha contra la discriminación. ‘Vemos que la gente no dona en causas del sida porque no ve una proyección de su aporte. El sida está relacionado con la muerte, entonces sienten que quien recibió ayuda jamás
podrá acordarse de ellos. Hay que revertir esta concepción’, dice Mariconda. El problema de las madres con VIH lo tratan haciéndoles saber a sus hijos esa situación. Por eso es tan importante que se hagan los análisis prenatales. Después, con un tratamiento adecuado –se recomienda iniciarlo antes de los tres meses de embarazo–, hay 98% de probabilidades de que el chico nazca sano. De todas maneras, una vez que el bebe nació, debe ser medicado. No hay que amamantarlo, sino suministrarle leche maternizada. Además, hay que esperar un año y medio para confirmar si es o no portador del virus. Julia (18) es portadora de VIH. Luego de tener síntomas durante varios días en el embarazo (fiebres, vómitos), se hizo el análisis. Se acercó a Vida Infantil cuando llevaba cinco meses embarazada y en ese momento comenzó a hacer el tratamiento. Hoy vive junto a su hijo de tres meses, con grandes posibilidades de que no sea portador del virus. Así, la esperanza sigue intac
ta. Los que quieran contactarse con Vida Infantil pueden hacerlo al 4324902 o personalmente en Acceso Este-Lateral Sur 583, Dorrego.